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Neurodiversidad, historia y respeto

Ya no hablamos de “síndrome de Asperger”
ni usamos el rompecabezas

Por Sofía Chaves Duque

¿Aspergers? Más allá de las redes

Ayer vi muchos posts celebrando el «Día del Síndrome de Asperger» con rompecabezas por todos lados, y me puse a pensar: ¿qué está pasando aquí? No quiero sonar dura ni decir que está mal sentir orgullo por lo que uno es, pero sí quiero invitarlos a mirar juntos por qué esto ya no resuena tanto en el mundo actual de la neurodiversidad, y hacerlo con el cariño de siempre en Somos DeMentes.

Sobre todo para quienes publican la celebración no desde la individualidad —de nombrarse Asperger— sino desde la difusión de temas de salud mental como empresas, instituciones o marcas.

Historia del término

¿Por qué ya no hablamos tanto de «Asperger»?

El término «Asperger» viene de un doctor de los años 40, Hans Asperger, para etiquetar una forma de autismo donde la persona hablaba fluidamente, no tenía un retraso grande en el lenguaje y podía parecer «más típica» a simple vista: como alguien muy enfocado en temas específicos, con amistades selectas o sensibilidad sensorial fuerte, pero sin las dificultades del habla que se veían en otros autistas.

Antes era útil porque ayudaba a muchas personas a decir «¡aaaah, por eso soy así!» y a recibir apoyo sin el estigma de «retraso» que cargaba el autismo clásico. Sacaba de la oscuridad a adultos que luchaban en silencio con lo social o lo sensorial.

Palabra Aspergers formada con piezas de rompecabezas

Hans Asperger era un pediatra y psiquiatra de los años 30 y 40 —que cumplía años el 18 de febrero, razón de la celebración de ayer— en Viena, que estudiaba niños «diferentes».

Él observaba a cientos de niños en su clínica y notaba patrones: niños que hablaban muy bien de temas que les apasionaban, como trenes o matemáticas, pero que tenían cero empatía aparente, no sabían hacer amigos fácilmente, se movían de manera torpe o repetían hablando solos.

Los llamaba «psicopatía autista» o «pequeños profesores» por lo intensos que eran en sus intereses.

Para «elegir» quién encajaba en eso, Asperger hacía evaluaciones muy detalladas: observaba si el niño tenía habla fluida, inteligencia promedio o superior, cómo jugaba con otros, si soportaba cambios o si se obsesionaba con rutinas. No era un test de papel y lápiz, sino observación en la clínica.

Hans Asperger

Así identificó a unos 200 niños que «pertenecían» a ese grupo, separándolos del autismo «clásico», que se veía como más grave —sin habla o con discapacidad intelectual—.

Eso fue clave antes porque dio visibilidad a autistas «de alto funcionamiento» que pasaban desapercibidos, pero hoy vemos que su método era muy subjetivo y creaba esa división de «mejores» y «peores».

El problema es que creaba una idea falsa de «mejores autistas» frente a otros considerados «peores» o «retrasados».

Esto dividía a las personas autistas, como si unas valieran más que otras, y ponía el foco en «qué tan cerca estás de ser neurotípico o normal», en vez de centrarse en lo que realmente importa: apoyar a cada persona en sus fortalezas y necesidades únicas.

Así que, aunque describió ciertas formas de ser autistas y ayudó a que más personas pudieran identificarse, hoy sabemos que no representa los valores de respeto e inclusión que defendemos.

Diagnóstico

Los manuales diagnósticos y el «Asperger» como diagnóstico

Los manuales clave son el DSM, de la Asociación Americana de Psiquiatría, usado en todo el mundo para diagnosticar, y la CIE, de la Organización Mundial de la Salud.

Hasta el DSM-IV de 1994 y la CIE-10, el «síndrome de Asperger» era una categoría aparte dentro de los «trastornos generalizados del desarrollo», junto al autismo clásico, el trastorno desintegrativo infantil, Rett y el TGD no especificado.

Manual DSM-5

En 2013 sale el DSM-5 y eliminan por completo el Asperger. Ya no existe como diagnóstico separado: todo se fusiona en una sola categoría llamada Trastorno del Espectro Autista, que va del nivel 1 —menor necesidad de apoyo— al nivel 3 —mayor necesidad de apoyo—.

Los niveles no representan «cantidad» de autismo ni qué tan «útil» o «normal» es una persona.

Se refieren a la necesidad de apoyo, que puede variar a través de los años y del contexto. La CIE-11, vigente desde 2022, hace lo mismo, dejando solo «trastorno del espectro autista». Ya veremos qué pasa con el DSM-VI.

Esta decisión no fue de la noche a la mañana y, como se podrán imaginar, hubo mucho debate al respecto. Incluso algunas personas que se identificaban como «Aspergers» expresaron su desacuerdo con eliminar el diagnóstico con el que se reconocían.

Sin embargo, a lo largo de los debates se identificaron problemas reales con el diagnóstico:

Solapamiento de síntomas: no había forma confiable de separar «Asperger» del autismo de alto funcionamiento. Estudios como el de Miller y Ozonoff de 2000 mostraron que no eran cualitativamente diferentes y que la elección de un diagnóstico u otro dependía más del profesional que de los criterios.

Falsa jerarquía: Asperger se usaba para quienes parecían «más normales» en relación con el lenguaje y la inteligencia, creando la idea de autistas «exitosos» frente a otros considerados «retrasados» o «graves».

Esto no significa que se estén dejando de lado las características de quienes antes eran llamados Aspergers. Nombrarlos dentro del espectro permite describir dos núcleos dentro del mismo: dificultades sociales y comportamientos repetitivos o restringidos.

De esta manera pueden tenerse en cuenta niveles reales de apoyo, en vez de etiquetas rígidas, enfocándose en las necesidades de cada persona.

Sin embargo, aunque el diagnóstico formal ya no existe y yo intento evitar nombrarlo de esta forma, respeto totalmente si una persona se siente identificada con «Asperger» porque le dio sentido a su vida. Cada quien se nombra y se identifica como le resulte más cómodo.

El llamado va dirigido especialmente a empresas, instituciones o marcas que, en la necesidad de mostrar apoyo a la salud mental en fechas especiales, a veces dejan de lado la importancia de investigar e informarse de forma correcta y completa antes de difundir ciertos mensajes.

Simbología

El símbolo del rompecabezas

GIF de rompecabezas

Informarnos también implica revisar la simbología que se sigue utilizando y que, al usarse de una manera desactualizada, puede resultar irrespetuosa con el paradigma de la neurodiversidad.

La pieza del rompecabezas azul fue creada por la National Autistic Society en 1963, en el Reino Unido. Se asoció al autismo porque se veía como «un gran enigma» o como una forma de representar la complejidad del espectro.

Antiguo símbolo de The National Autistic Society

Aunque este símbolo buscaba visibilidad y concientización, fue controvertido porque se interpretó como una representación de que «faltaba una pieza», de que existía algo «roto» o «incompleto» que los profesionales debían «armar» y «arreglar».

Esto reforzaba la idea de que el diagnóstico era una «tragedia» que había que «curar», como si a las personas autistas les faltaran piezas necesarias para ser «normales» y, por ende, aceptadas en la sociedad.

Imagen histórica del rompecabezas asociado al autismo

Atención incluso a la cara del niño llorando como símbolo de la terrible noticia.

En esa época no había voces autistas hablando, así que el símbolo nació desde afuera, con buena intención, pero cargado de lástima y capacitismo.

Hoy muchas personas autistas y activistas lo rechazan por su mensaje de «estás incompleto, eres un problema y debemos resolver tu defecto», y por la idea de que sus características son «piezas que no encajan».

Símbolos recomendados y símbolos rechazados por parte de la comunidad autista

Ayer, en esos posts celebrando el Día del Síndrome de Asperger, vi muchas publicaciones cariñosas, con intención de concientizar y hablar del diagnóstico, sin maldad de por medio.

Pero me hacía ruido tanto el término como los rompecabezas azules o de colores que acompañaban las piezas.

Me duele que sigamos usando algo que puede interpretarse como «falta algo en ti», cuando la neurodiversidad lleva años intentando mostrarnos que no falta nada.

Nuevas representaciones

Símbolos propuestos desde la neurodiversidad

Por eso, activistas y movimientos del paradigma de la neurodiversidad proponen otras formas de representación.

Infinito dorado como símbolo del autismo

Infinito dorado

El «Au» como símbolo químico del oro —autism— y el infinito para hablar del orgullo, de la amplitud de características y de una identidad que no debe ser reparada.

Infinito arcoíris como símbolo de la neurodiversidad

Infinito arcoíris

Representa la neurodiversidad y celebra las diferencias como variaciones naturales, no como algo «mejor» o «peor».

Desde Somos DeMentes

¿Qué hacemos nosotras desde acá?

No se trata de pelear ni criticar a quien celebra a su manera, sino de actualizar el lente con lo que las voces autistas nos dicen hoy.

Respeto si alguien que se identifica como «Asperger» quiere seguir usándolo porque le dio alas para entenderse y volar. Eso es sagrado y personal; nadie le quita su historia.

Pero a quienes estamos afuera —marcas, terapeutas o creadores de contenido— y queremos visibilizar con amor, les hago una invitación suave a reflexionar.

¿Estamos usando el lenguaje y los símbolos que las personas autistas piden ahora, o nos quedamos en lo que sonaba bonito hace diez años?

¿Estamos publicando por publicar, por no quedarnos atrás en las tendencias del día, sin investigar lo que usamos en nuestras piezas gráficas?

Si la intención es dar visibilidad y concientizar, ¿por qué no hacerlo desde un lugar respetuoso con lo que ellas mismas han nombrado?

También hablamos de este tema en Instagram.


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En Somos DeMentes celebramos la neurodiversidad todos los días: acompañando sin juzgar, adaptando el espacio a cada sensibilidad y hablando el idioma que suma, el de la aceptación real, no el de «curar» diferencias.

Si ayer viste rompecabezas y te quedaste con la duda, anímate a hablarlo. Juntos vemos cómo el mundo cambia y cómo hacerlo más amable para todos.

Si queremos visibilizar y abrazar, ¿por qué no usar lo que ellos mismos proponen? Es una actualización chiquita que suma mucho respeto.

¿Tú qué piensas? Te leo en los comentarios.

GIF de cierre

Para seguir aprendiendo

Activistas y organizaciones recomendadas

Aprovecho para dejarte recomendaciones de activistas y organizaciones que hablan en primera persona y que pueden ser una gran inspiración para mantenernos actualizados.

En Colombia

@autiscol — Asociación Autistas Colombia, liderada por Cindy López y otras autistas que hablan de derechos reales para la comunidad.

@plurimente — acompañamiento a personas neurodivergentes, grupos, talleres y formación desde un enfoque neuroafirmativo.

@diversitad — espacio fundado por Diana Vergara para favorecer el intercambio de conocimientos y la colaboración entre personas hispanohablantes interesadas en que las personas autistas tengan una vida plena y sean miembros respetados y valorados en la comunidad.

En Latinoamérica

• Ernesto Reaño, @eita.autismo — autista, psicólogo peruano y fundador de EITA, Equipo de Investigación en Autismo. Divulga sobre detección neuroafirmativa y neurodiversidad.

@autismoenpositivo, Tatiana Luis — autista certificada española con impacto en Latinoamérica. Ofrece educación positiva, consultas y acompañamiento neurodiverso.

@autismoguia, Fabiola Mejía — guatemalteca que acompaña familias con guías, blog y redes de apoyo en autismo cotidiano.

En el mundo

• Daniel Millán López, @danielmillanlopez — psicólogo español que divulga sobre autismo real, ansiedad y mitos, y que capacita desde hace veinte años. Su libro «Guía Autista: Consejos para sobrevivir en el loco mundo de los neurotípicos» es una gran herramienta para comprender la actualidad del espectro.

@espacioautismo — comunidad global de TEA, con cursos y charlas sobre diversidad neurodiversa.

Autistic Self Advocacy Network — ASAN — organización dirigida por personas autistas para personas autistas, líder en derechos, políticas y cultura neurodiversa.

Siguiéndolos nos mantenemos informados, respetamos sus liderazgos y generamos conciencia desde el lugar correcto: escuchando primero.

Para profundizar

Referencias

• Miller, J. N., & Ozonoff, S. (2000). The external validity of Asperger disorder: Lack of evidence from the domain of neuropsychology. Journal of Abnormal Psychology, 109(2), 227–238.

• DSM-5 (2013), American Psychiatric Association.

• CIE-11 (2022), Organización Mundial de la Salud. Trastorno del espectro autista.

• Artigas-Pallares, Josep, & Paula, Isabel. (2012). El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans Asperger. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 32(115), 567-587.
Ver referencia →

• Sidjaja, F. F. (2025). The growing definition of Autism. International Journal of Disability, Development and Education, 72(8), 1505–1511.
Ver referencia →

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