Ayer vi muchos posts celebrando el «Día del Síndrome de Asperger» con rompecabezas por todos lados, y me puse a pensar: ¿qué está pasando aquí? No quiero sonar dura ni decir que está mal sentir orgullo por lo que uno es, pero sí quiero invitarlos a mirar juntos por qué esto ya no resuena tanto en el mundo actual de la neurodiversidad, y hacerlo con el cariño de siempre en Somos DeMentes. Sobre todo para quienes publican la celebración no desde la individualidad (de nombrarse Asperger) si no desde la difusión de temas de salud mental como empresas, instituciones o marcas.

¿Por qué ya no hablamos tanto de «Asperger»?
El término «Asperger» viene de un doctor de los años 40 (Hans Asperger) para etiquetar a una forma de autismo donde la persona hablaba fluidamente, no tenía retraso grande en el lenguaje y podía parecer «más típica» a simple vista – como alguien súper enfocado en temas específicos, con amistades selectas o sensibilidad sensorial fuerte, pero sin las dificultades del habla que se veían en otros autistas. Antes era útil porque ayudaba a mucha gente a decir «¡aaaah, por eso soy así!» y a recibir apoyo sin el estigma de «retraso» que cargaba el autismo clásico. Sacaba de la oscuridad a adultos que luchaban en silencio con lo social o lo sensorial.

Hans Asperger era un pediatra y psiquiatra de los años 30-40 (que cumplía años el 18 de febrero, razón de la celebración ayer) en Viena que estudiaba niños «diferentes». Él observaba a cientos de niños en su clínica y notaba patrones: niños que hablaban súper bien de temas que les apasionaban (como trenes o matemáticas), pero que tenían cero empatía aparente, no sabían hacer amigos fácil, se movían torpe o repetían hablando solos. Los llamaba «psicopatía autista» o «pequeños profesores» por lo intensos que eran en sus intereses.

Para «elegir» quién encajaba en eso, Asperger hacía evaluaciones superdetalladas: miraba si el niño tenía habla fluida (sin retraso), inteligencia promedio o superior, pero pedía pruebas de vida real: cómo jugaba con otros, si soportaba cambios o si se obsesionaba con rutinas. No era un test de papel y lápiz, sino observación en la clínica. Así identificó a unos 200 niños que «pertenecían» a ese grupo, separándolos del autismo «clásico» que se veía como más grave (sin habla o con discapacidad intelectual).

Eso fue clave antes porque dio visibilidad a autistas «de alto funcionamiento» que pasaban desapercibidos, pero hoy vemos que su método era muy subjetivo y creaba esa división de «mejores/peores».

Y justo ese es el problema: creaba una idea falsa de «mejores autistas» (los Asperger, que parecían «normales») versus «peores» o «retrasados» (los que necesitaban más ayuda en comunicación o vida diaria). Eso dividía a las personas autistas, como si unas valieran más que otras, y ponía el foco en «qué tan cerca estás de ser neurotípico/«normal»» en vez de en lo que realmente importa: apoyar a cada una en sus fortalezas y necesidades únicas. Así que, aunque describió ciertas formas de ser autistas y ayudo a que más personas pudieran identificarse, hoy sabemos que no representa los valores de respeto e inclusión que defendemos.

Los manuales diagnósticos y el «Asperger» como diagnóstico

Los manuales clave son el DSM (de la Asociación Americana de Psiquiatría, usado en todo el mundo para diagnosticar) y la CIE (de la OMS). Hasta el DSM-IV (1994) y CIE-10, el «síndrome de Asperger» era una categoría aparte dentro de los «trastornos generalizados del desarrollo» (TGD), junto a autismo clásico, trastorno desintegrativo infantil, Rett y TGD no especificado.

En 2013 sale el DSM-5 y eliminan por completo el Asperger (y eso que ya están anunciado la próxima edición, tema del que hablaremos en otra entrada jeje). Ya no existe como diagnóstico separado: todo se fusiona en una sola categoría grande llamada Trastorno del Espectro Autista (TEA), que va del nivel 1 (poca necesidad de apoyo) al 3 (mayor necesidad apoyo) Los niveles NO representan «cantidad» de autismo o que tan «útiles» o «normales» son. Se refiere a la NECESIDAD DE APOYO y puede variar a través de los años y contexto. El CIE-11 (vigente desde 2022) hace lo mismo, dejando solo «trastorno del espectro autista», y ya veremos que pasa con el DSM-VI….

Esta decisión no fue de la noche a la mañana, y como se podrán imaginar hubo mucho debate al respecto e incluso personas (incluyendo «Aspergers») expresaron su desacuerdo con eliminar el diagnóstico con el que se identificaban. Sin embargo, a lo largo de los debates se identificaron problemas reales con el diagnóstico:

• Solapamiento de síntomas: No había forma confiable de separar «Asperger» del autismo de alto funcionamiento. Estudios como el de Miller y Ozonoff (2000) probaron que no eran «cualitativamente diferentes» y que la elección de uno u otro diagnóstico era según el profesional más que de los criterios.
• Falsa jerarquía: Asperger se usaba para quienes parecían «más normales» en relación al lenguaje y la inteligencia, creando la falsa idea de autistas «exitosos» vs los «retrasados» o «graves». Eso discriminaba mucho y hacía que quienes necesitaran apoyo no lo obtuvieran pues no eran «tan autistas».

Esto no significa que se están «dejando de lado» las características de los antes llamados Aspergers. Nombrarlos dentro del espectro permite describir dos núcleos dentro del mismo: Dificultaes sociales/ Comportamientos repetitivos o restringidos y tenerlos en cuenta para niveles de apoyo reales en vez de etiquetas rígidas, enfocándose en necesidades acorde a cada personas, más que en un término histórico y desactualizado.

Sin embaaargo, aunque el diagnóstico formal como tal ya no existe y yo intento evitar nombrarlo de esta forma, respeto totalmente si una persona se siente identificada con «Asperger» porque le dio sentido a su vida, pues lo único que ha cambiado es la forma de nombrarlo, pero cada quien se nombra y se identifica como le resulte más cómodo. El llamado va más, como les comentaba al inicio, a empresas, instituciones o marcas que en la necesidad de mostrar su apoyo a la salud mental en fechas especiales, aveces dejan de lado la importancia de investigar e informarse de manera correcta y completa antes de difundir ciertos mensajes.

El símbolo del rompecabezas

Y en relación a esto último, informarnos también acerca de la simbología que se sigue utilizando, que también al hacerla de manera desactualizada, termina siendo irrespetuoso con el paradigma de la neurodiversidad.

La pieza del rompecabezas azul lo inventó la National Autistic Society en 1963 en el Reino Unido. Fue asociada al autismo porque se veía como «un gran enigma» o para representar la complejidad del espectro. Si bien este símbolo buscaba visibilidad y concientización, fue controvertido ya que fue interpretado como una representación de que «faltaba una pieza», o es algo «roto» o «incompleto» que los profesionales debían «armar» y «arreglar», reforzando la idea de que el diagnóstico era una «tragedia» que había que «curar» como si a los autistas les faltaran piezas que faltaban para ser «normales» y por ende, aceptados a la sociedad.

En esa época, no había voces autistas hablando así que el símbolo nació desde afuera, con buena intención pero cargado de lástima y capacitismo. Hoy en día, las personas autistas representadas por activistas lo rechazan por su mensaje de «estás incompleto, eres un problema y debemos resolver tu defecto» y de que tus características son «piezas que no encajan».

Ayer en esos post celebrando el día del síndrome de Asperger vi muchos posts cariñosos con intención de concientizar y hablar del diagnóstico (sin maldad de por medio) pero me hacía ruido tanto por el término como por los rompecabezas azules (o de colores) que acompañaban la pieza. Me hace ruido porque me duele que sigamos usando algo que dice o es interpretado como «falta algo en ti» cuando la neurodiversidad lleva años intentando mostrarnos que no falta NADA.

Por eso, ahora activistas y movimientos del paradigma de la neurodiversidad proponen como simbología:

• Infinito dorado: El «Au» como símbolo químico del oro (autism) y el infinito para hablar del orgullo eterno e infinidad de características y no de algo que se debe reparar.

• Infinito de arcoíris para representar las neuroviersidad y celebrarlas como variaciones naturales, y no algo «mejor» o «peor»

¿Qué hacemos nosotras desde acá?

No se trata de pelear o criticar a quien celebra a su manera, sino de actualizar el lente con lo que las voces autistas nos dicen hoy. Respeto si alguien que se identifica como «Asperger» quiere seguir usándolo porque le dio alas para entenderse y volar – eso es sagrado y personal, nadie le quita su historia. Pero a quienes desde afuera como marcas, terapeutas o creadores de contenido en redes sociales, que queremos visibilizar con amor, les hago una invitación suave a reflexionar: ¿Estamos usando el lenguaje y símbolos que ellas piden ahora, o nos quedamos en lo que sonaba lindo hace 10 años? ¿Estamos publicando por publicar y no quedarnos atrás en las tendencias del día sin investigar al menos un poco sobre lo que estamos utilizando en nuestras piezas gráficas? ¿Cuál es nuestra intención? Y si es dar visibilidad y concientizar, ¿Por que no hacerlo desde un lugar respetuoso con lo que ellos mismos han nombrado?

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En Somos DeMentes celebramos la neurodiversidad todos los días: acompañando sin juzgar, adaptando el espacio a cada sensibilidad, y hablando el idioma que suma – el de la aceptación real, no el de «curar» diferencias. Si ayer viste rompecabezas y te quedaste con la duda, anímate a hablarlo. Juntos vemos cómo el mundo cambia, y cómo hacerlo más amable para todos.

Invito a preguntarnos con ternura: si queremos visibilizar y abrazar, ¿por qué no usar lo que ellos mismos proponen? Es una actualización chiquita que suma mucho respeto. 💜

¿Tú que piensas? Te leo en los comentarios.

Pd. Aprovecho para dejarte recomendaciones de activistas y organizaciones que hablan en primera persona y que pueden ser gran inspiración para mantenernos actualizados.

• En Colombia:
  • @autiscol (Asociación Autistas Colombia) – liderada por Cindy López y otras autistas que hablan de derechos reales para la comunidad..​
  • @plurimente_ – Acompañamiento a personas neurodivergentes. Grupos, talleres y formación desde un enfoque neuroafirmativo.
  • @diversitad – espacio fundado por Diana Vergara donde se favorece el intercambio de conocimientos y colaboración entre las personas hispanohablantes interesadas en que las personas autistas puedan tener una vida plena y que sean miembros respetados y valorados en la comunidad.
    
• En Latinoamérica:
  • Ernesto Reaño (@eita.autismo) – autista, psicólogo peruano, fundador de EITA (Equipo de Investigación en Autismo), divulga detección neuroafirmativa y neurodiversidad.
  • @autismoenpositivo (Tatiana Luis) – autista certificada española (con impacto en Latam), ofrece educación positiva, consultas y acompañamiento neurodiverso.
  • @autismoguia (Fabiola Mejía) – guatemalteca, acompaña familias con guías, blog y redes de apoyo en autismo cotidiano
• En el mundo:
  • Daniel Millán López (@danielmillanlopez) – psicólogo español, divulga sobre autismo real (ansiedad, mitos) y capacita hace 20 años. Su libro «Guía Autista: Consejos Para Sobrevivir en el Loco Mundo de los Neurotípicos» es la cosa más espectacular del mundo para adentrarse a entender la actualidad del espectro.
  • @espacioautismo – comunidad global de TEA, con cursos y charlas sobre diversidad neurodiversa.​
  • Autistic Self Advocacy Network (ASAN) – organización dirigida POR personas autistas PARA autistas, líderes en derechos, políticas y cultura neurodiversa.

Siguiéndolos nos mantenemos informados, respetamos sus liderazgos y generamos conciencia desde el lugar correcto: escuchando primero.

Pd2: Referencias por si quieres profundizar

• Miller, J. N., & Ozonoff, S. (2000). The external validity of Asperger disorder: Lack of evidence from the domain of neuropsychology. Journal of Abnormal Psychology, 109(2), 227–238. (El estudio clave que mostró solapamiento del 50% con autismo).
• ​DSM-5 (2013), American Psychiatric Association.
• CIE-11 (2022), Organización Mundial de la Salud. Trastorno del espectro autista. ​​
• Artigas-Pallares, Josep, & Paula, Isabel. (2012). El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans Asperger. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 32(115), 567-587. https://dx.doi.org/10.4321/S0211-57352012000300008
• Sidjaja, F. F. (2025). The growing definition of Autism. International Journal of Disability, Development and Education, 72(8), 1505–1511. https://doi.org/10.1080/1034912X.2024.2393382